vrijdag 29 maart 2024

Alles over Altena

Bike Team Andel trapt de pedalen rond voor Duchenne

17 november 2014 (door WoudrichemNet)

ANDEL / SLEEUWIJK: 'Help ons Duchenne de wereld uit te trappen, help ons de kindjes en de ouders te helpen. Steun ons en doneer. Samen zijn we sterk,samen staan we sterk, samen trappen we Duchenne de wereld uit.' Aldus de oproep op de Facebook-pagina van Bike Team Andel 4 Kevin. Kevin woont in Sleeuwijk en hij lijdt aan Duchenne, een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. Meedoen met Duchenne Heroes betekent dan ook stevig afzien voor een beter vooruitzicht.

Tijdens Duchenne Heroes rijdt Bike Team Andel, samen met vele anderen, via MTB-tracks en veldwegen vanuit Frankrijk naar Nijmegen. De deelnemers rijden door de Ardennen, door bossen, door weilanden en door prachtig, gevarieerd landschap. De verbinding van loodzware en adembenemende tracks door vier landen (Frankrijk, België, Duitsland, Nederland) maakt Duchenne Heroes een must op de bucket list van elke mountainbiker.

Radio
Bike Team Andel 4 Kevin zijn vrienden die een sportieve prestatie graag combineren met het ondersteunen van goede doelen. Eén van de teamleden is Hein Kievits die gemotiveerd meefietst om de zoektocht naar goede medicijnen mogelijk te maken. Onlangs waren hij en Monique (moeder van kevin) bij Oké FM in de uitzending van Oké Magazine: 'We ondersteunen de zoektocht naar een medicijn zodat kinderen die leiden aan een toekomst hebben, waarbij zij net als hun leeftijdsgenootjes kunnen blijven lopen, fietsen, dansen, tekenen en knuffelen. Voor kinderen met Duchenne wordt dit steeds moeilijker als hun spieren ze in de steek laten. Help ons daarom alsjeblieft mee!'

Op 13 december organiseert Bike Team Andel een spinningmarathon van 10 tot 13 uur bij Health Works Fitness Gorinchem. Kosten deelname min. 35 euro en opbrengst komt geheel ten goede aan het project. Ook worden er steigerhouten kerstbomen gemaakt. Alles voor het goede doel.

Monique, de moeder van Kevin weet: 'Van dichtbij maak ik mee wat voor impact Duchenne heeft op een leven. Kevin is een vrolijk ondernemend jochie. Een doorzetter die positief in het leven staat. Als ouder wil je je kind alles geven en niet machteloos te moeten toekijken hoe Duchenne al zijn spieren steeds verder verzwakt. Daarom zet ik me samen met Bike Team Andel 4 Kevin in om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor verder onderzoek naar een medicijn. Samen staan we sterk en kunnen we het verschil maken in hun levens. Sponsor mee!'

Naast Hein rijdt ook Collin mee, net als Arnaud, Joop, Kees en Koos in het Bike Team Andel 4 Kevin.

Oorzaak
Duchenne spierdystrofie is een ernstige erfelijke spierziekte die de spieren aantast en verzwakt. De eerste verschijnselen zijn vaak al voor het tweede levensjaar zichtbaar. Op den duur kunnen de aangetaste spieren niet meer gebruikt worden. Duchenne spierdystrofie treft nagenoeg altijd jongens. In Nederland komt Duchenne spierdystrofie bij één op de vierduizend pasgeboren jongens voor.

Een fout in het dystrofine-gen op het X-chromosoom veroorzaakt een tekort van het eiwit dystrofine in de spiercelwand. Dit eiwit geeft de spieren veerkracht en stevigheid. Zonder dystrofine beschadigen de spiercellen, ze sterven op den duur af. Er komt bindweefsel voor in de plaats. Duchenne spierdystrofie is een erfelijke ziekte die via de moeder wordt overgedragen. Zonen van een draagster hebben 50% kans op de aandoening, dochters hebben 50% kans draagster te worden. In 30% van de gevallen treedt de aandoening spontaan op waarna deze weer kan worden overgedragen.

Support
Doneren / support geven kan via de webiste van DuchenneHeroes.nl

(Foto Hein na een inspannende tocht - Foto Hein Kievits Facebook)

Deel dit bericht met je vrienden!

Tekst en/of beeldmateriaal gebruiken van Mediaplein Altena.Net? Neem even contact op.